Pomoc Dla Roberta



Dzień 22 czerwca 2010 r. był dla nas rodziców Roberta - najszczęśliwszym dniem w życiu. Po długim i nerwowym oczekiwaniu - wszak najmłodszymi rodzicami nie jesteśmy-oraz początkowo bardzo złym prognozom w trakcie ciąży i skomplikowanym porodzie rozpoczętym jako naturalny, zaś zakończonym cesarskim cięciem na świat przyszedł "On" - nasz ważący niespełna trzy kilogramy, ale największy na Świecie skarb synek. Złych prognoz nie potwierdzał dobry stan Maluch,a otrzymał maksymalną ocenę w skali Apgar.

 

noworodek.jpg



Jakże byliśmy szczęśliwi....Liczyliśmy, że i Robert będzie w życiu miał szczęście. Maluch zaś od pierwszych chwil swego życia zmieniał powolutku cały Świat wokół siebie, oczywiście zmianiał na lepszy. Był dla nas żywym dowodem na istnienie dobra, piękna, miłości.

 

powaga_w_foteliku.jpg
Robert był i jest także niezaprzeczalnie nagrodą za wszelkie spotykające nas dotychczas zło. Ludzie stykający się z Maluchem stawali się dojrzalsi, spokojniejsi, po prosu znacznie lepsi. A może to my-rodzice przywdzialiśmy po narodzinach różowe okulary ? Któż wie.... Sielanka trwała trzy miesiące, gdy Robert trafił na oddział szpitalny. Powodem była wysypka spowodowana alergią na białko krowie. Hospitalizacja na szczęście była krótka, a my naprędce -mimo jesiennej już pory- wywieźliźmy Robercika nad nasze, polskie morze, by wdychany jod przywrócił Mu pokłady odporności.....co zaowocowalo polepszeniem się stanu Roberta i kolejnymi cudownymi miesiącami, podczas których dał poznać się jako niezwykle pogodny i spokojny -jednak obdarzony "ciekawością poznawczą" mały człowieczek.Byliśmy szczęśliwi. Do czasu...


hutawka.jpg
 

 

...gdy los doprowadził nas do dnia 16 stycznia 2011 r. by zaledwie
siedmioma miesiącami oddzielić największe życia szczęście -narodziny
Roberta- od początku naszego dramatu, który prozą i codziennością życia się stanie. Robert, który jeszcze ogodzinie 3.00 w nocy był w pełnym kontakcie z nami, chętnie
zjadł swoją kaszkę i zasnął, po zaledwie 4 godzinach był już absolutnie bez kontaktu, błądzący
bezwiednie wzrokiem, z powykręcanymi konwulsyjnie rączkami i nóżkami.
Do dziś nie pamiętamy jak dojechaliśmy do szpitala. Pamiętamy natomiast straszliwą diagnozę, neuroinfekcja, zapalenie mózgu, niewielkie szanse na przeżycie. Nasz świat runął.

 

OIOM_pocztek.jpg

 

Nie runęła jednak siła naszego dziecka. Robert walczył dramatycznie o każdy kolejny oddech.

Wciąż żył.

OIOM_dugo_w_piczce.jpg

 

 

 Robert trafił na OIOM, my zaś usłyszeliśmy, że powinniśmy się z Nim pożegnać, szanse na przeżycie przy tej diagnozie są nikłe.

Kolejne godziny naznaczone były kolejnymi objawami -pogarszającym się stanem - podawaniem tlenu ze względu na kłopoty z układem oddechowym, śledzeniem wskazań urządzeń monitorujących szalejące tętno. Niespełna dobę czekaliśmy na wynik posiewu z krwi malca -pokazuje to, że bakteria była bardzo zajadła. Nie reagowała na antybiotyki mimo hurtowej ich ilości pompowanej przez trzy pompy infuzyjne w ciało Malca. Kolejne tygodnie były snem, z którego każdy chciałby się w końcu przebudzić. Codzienny kilkugodzinny pobyt na OIOM, dopóki tylko nas tolerowano. Robert pod respiratorem, z rurką tracheotomijną w krtani, wokół pompy infuzyjne, aparatura monitorująca i personel pocieszający zdruzgotanych rodziców na krawędzi rozpaczy słowami pamiętanymi przez nas do dziś, po latach rozbrzmiewającymi wciąż w uszach "Nawet jeśli przeżyje, będzie warzywem" czy też delikatniej "Zrozumcie, że nigdy nie będzie odróżniał sufitu od podłogi", ot rzeczywistość służby zdrowia.

 

Z kolei podczas codziennych dojazdów, w drodze do szpitala modliliśmy się by dziś Robert miał mało drgawek. Cieszyliśmy się z najmniejszych przesłanek zdrowia - oddychania bez respiratora (oczywiście przez rurkę i filtr tracheo) , samodzielnego powolnego trawienia. Jedyną pociechą było przyzwolenie na długie przesiadywanie przy Maleństwie, pomiomo rzeczywistości OiOMu. Nauczyliśmy się także podstawowych czynności odsysania wydzieliny z rurki tracheo oraz karmienia strzykawką (tzw. żanetą) przy pomocy PEG-a Przygotowywaliśmy się do zabrania Roberta. Wierzyliśmy już, że mimo strasznego stanu zdołamy sprawiać jakąkolwiek radość "cieniowi naszego Robercika".

OIOM2.jpg

Największą przeszkodą były ciągłe drgawki epileptyczne, które mimo całkowitego wysycenia organizmu lekami nie ustępowały. Potrzebny był cud, niejeden cud.... Wymodliliśmy go.

Pewnej lutowej już niedzieli, dzięki zgodzie na ten niecodzienny sposób walki zrozpaczonych rodziców beznadziejnie chorego dziecka modliliśmy się na OiOMie w towarzystwie naszego Księdza Proboszcza, który poruszony do głębi tragicznym stanem dziecka i rozpaczą nas samych, wyposażony w zdobyte relikwie Jana Pawła II, prosząc przyszłego Świętego o pomoc dla dziecka, wymodliliśmy gorliwie ustanie napadów, stabilizację stanu dziecka.

OIOM_po_przebudzeniu_-byo_le.jpg

Nastąpiła poprawa, która pozwoliła przewieźć Roberta do Katowic, na oddział Neurologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Nigdy nie zapomnę przerażonych min obsługi karetki mającej wieźć dziecko. Nie dało się nie zauważyć, że nie do końca wierzą, że dowiozą. Jechaliśmy za karetką modląc się w duchu. Nie wiem którędy jechaliśmy, nie wiem jak długo. To było niczym trans. Robert dojechał, a w Katowicach spotkał się z bardzo dobrą opieką, troską, zrozumieniem.

 

Katowice_pocztek.jpg

 

Tu niebawem kolejny raz choroba przypomiała o sobie boleśnie, nagle stan się pogorszył - wykryto pneumocytozę. Znów zapowiadano koniec. Całonocne czuwanie przy monitorze, podawanie tlenu, pilnowanie by wydzielina spływająca z otworku tracheo nie udusiła Malca - dziś możemy o tym pisać -wtedy była to groza, groza będąca naszą ponurą rzeczywistością. Znów się udało, znów Mały Robercik okazał się Wielki duchem.Niestety powrót bakterii zaowocował przedłużeniem pobytu i opóźnieniem planowanego zabiegu operacyjnego.
Zabiegu wszczepienia zastawki umożliwiającej przepływ płynu rdzeniowo-mózgowego do jamy otrzewnowej. Potwierdzono u Roberta diagnozę wodogłowia i zabieg stał się konieczny. Niemniej dzięki karmieniu butelką i łyżeczką i spaniu z mamą Robert był spokojny i zdawał się być zadowolony... to było wielka zmiana...

 

Katowice_wreszcie_pi_z_mamusia.jpg

 

W końcu przenieśliśmy się na Neurochirurgię, gdzie Robciowi zrobiono dziurkę w czaszce i wstawiono pod jej skórę zastawkę, by zmniejszyć ciśnienie płynu mózgowo rdzeniowego w główce Malucha i mu pomóc. Zapytasz internauto-czytelniku jakże mały okaleczony Robert to przeżył . Oczywiście -zważywszy na powagę sytuacji i ryzyko – bardzo dobrze. Znów niczym Feniks z popiołów na przekór przeżył z godnością i to...

 

w_KAtowicach_z_tat.jpg


Przyszedł czas na opuszczenie Górnośląskiego Centrum.
Więc przygotowania - ssak z milionem cewników do odsysania wydzieliny z tracheo, pulsoksymetr (monitor parametrów), koncentrator tlenu (pożyczony z Hospicjum-dziękujemy) trafił do \"pod strzechę\"naszego domu. A w ślad za nimi ten najważniejszy - Robert.
Jakże baliśmy się podróży - dystans z Katowic do domu znów był tak długi....
Jak będzie, jak sobie poradzimy, czy unikniemy infekcji, gdzie będziemy rehabilitować -to kłębiło się w naszych głowach. Odpowiedź na ostatnie z pytań przyszła niczym kolejny z cudów.
W przeddzień (!!!) wypisu z Katowic zadzwonił telefon. Zwolniło się miejsce na turnusie ! (Tutaj wyjaśnię -wydzwanialiśmy jakby zaklinając los już podczas pobytu na bielskim OIOMie po wielu miejscach gdzie podejmują się rehabilitacji tak małych dzieci, by jak najprędzej zacząć rehabilitację.)
Więc z oddziału Neurochirurgii Robert przyjechał do domu jedynie na jeden dzień, by już kolejnego dnia rano wraz z całym niezbędnym zapleczem pomknąć na turnus -pod Tarnów

jadowniki_1.jpg


Wreszcie rzeczywistość stała się odległa od szpitalnej, pomimo rurki tracheo wystającej z szyjki, blizn po PeG-u i zastawce - wreszcie Robert stał się dzieckiem, nie tylko zaś pacjentem w krytycznym stanie....Pobyt w Jadownikach możemy zaliczyć do udanych -wiele nauczyliśmy się.
Powrót do domu nie był już tak dramatyczny. Po powrocie rozpoczęliśmy bardzo intensywną rehabilitację na miejscu.

 


Kolejnym krokiem milowym było pozbycie się tracheo. Więc powrót do szpitala, tym razem na laryngologię i wyjęcie rurki -oczywiście na bloku operacyjnym przy asyście anestezjologa.
Tego co czuje rodzic tak chorego dziecka, gdy po wielu miesiącach pierwszy raz na powrót usłyszy płacz swojego okaleczonego dziecka nie da się opisać. A może jeszcze zbyt wcześnie -może za kilka lat....

ufam_losowi_i_wierze.jpg

Kolejne lata to żmudna, codzienna, systematyczna rehabilitacja przez fizjoterapeutów, tyflopedagoga, logopedę, konsultacje specjalistów.
I chyba najważniejsze :Mądrzy, doświadczeni specjaliści, którzy uświadomili nam bez ogródek, że bez ciągłego zaangażowania rodziców żadna rehabilitacja prowadzona przez specjalistów nie da efektu, a więc Mama - Ela -właściwie rehabilituje ciągle ciągle. Tato -gdy tylko jest w pobliżu
I na tym etapie zapene historia mogłaby się zatrzymać, gdyby nie podstępny nawrót epilepsji.